주한덴마크대사관, 한-덴마크 부갑상선기능저하증 전문가 간담회 개최

질환 인식 제고와 희귀질환 정책 논의를 위한 협력의 장 마련

뉴스 제공

2026-06-10 08:00

서울--(뉴스와이어)--주한덴마크대사관은 서울 주한덴마크대사관저에서 ‘한-덴마크 부갑상선기능저하증(Hypoparathyroidism) 전문가 간담회’를 개최했다고 10일 밝혔다.

◇ 충분히 알려지지 않은 질환, 그러나 환자에게는 평생의 부담

이번 간담회는 부갑상선기능저하증에 대한 인식을 높이고, 환자들이 겪고 있는 질환 부담과 미충족 의료 수요를 공유하기 위해 마련됐다. 행사에는 한국과 덴마크의 정부기관, 의료계, 환자 및 산업계 관계자들이 참석해 희귀질환 정책과 환자 지원 체계, 최신 임상 경험을 공유했다.

세미나는 △정부 정책 △내분비내과 전문가 세션 △패널토론 등 세 가지 세션으로 구성됐으며, 양국의 정부, 의학계, 산업계 등 다양한 분야의 발표와 열띤 토론이 진행됐다.

◇ 희귀질환 지정의 출발점은 질환에 대한 이해

미카엘 헴니티 빈터 주한덴마크대사는 개회사를 통해 “부갑상선기능저하증은 상대적으로 잘 알려져 있지 않지만 환자의 삶에 상당한 영향을 미치는 질환”이라며 “질환에 대한 사회적 이해와 관심이 높아질 때 환자들이 필요한 지원과 치료를 받을 수 있는 환경도 함께 발전할 수 있다”고 말했다. 이어 “오늘의 논의가 임상 경험과 정책적 시사점을 공유하는 데 그치지 않고, 환자들의 목소리에 귀 기울이고 향후 협력 방안을 모색하는 계기가 되기를 바란다”고 밝혔다.

대한골대사학회 김상완 이사장은 환영사에서 “부갑상선기능저하증 환자들은 장기간 치료와 지속적인 관리가 필요하지만 질환에 대한 사회적 인식은 여전히 낮은 상황”이라며 “이번 간담회가 국내외 전문가 협력의 기반이 되고 환자 중심의 치료 환경 조성을 위한 중요한 계기가 되기를 기대한다”고 말했다.

◇ 한국과 덴마크의 희귀질환 정책 비교

국민건강보험공단 산정특례운영부장은 한국의 희귀질환 산정특례 제도와 희귀질환 지정 기준을 소개했다. 발표에 따르면 질병관리청은 유병률, 진단 가능성, 치료 가능성, 사회경제적 부담 등을 종합적으로 고려해 희귀질환을 지정하고 있으며, 2025년 기준 약 10만7000명의 희귀질환 환자가 산정특례 제도의 지원을 받고 있다.

이어 덴마크 보건청의 크리스티안 쇤데르고르 크로네 수석자문관은 덴마크의 희귀질환 국가전략을 소개하며, 덴마크에서는 희귀질환을 국가 보건의료의 우선 과제 중 하나로 다루고 있다고 설명했다. 특히 덴마크는 개별 질환 목록 중심이 아닌 환자의 질환 특성과 복잡성을 바탕으로 전문 치료와 다학제 진료를 제공하고 있으며, 신속한 진단과 전문 치료 접근성 향상을 위한 국가 차원의 노력을 지속하고 있다고 소개했다.

또한 건강보험심사평가원 신약등재부장은 환자 접근성 향상을 위한 국내 의약품 급여 등재 제도를 소개했다. 특히 희귀질환 치료제와 항암제의 경우 경제성 평가 자료 제출 면제 및 위험분담제(Risk Sharing Agreement) 적용 등 다양한 제도를 통해 환자의 치료 접근성을 높이고 있으며, 임상적 필요성과 사회적 가치를 고려한 급여 평가 체계를 운영하고 있다고 설명했다.

◇ 덴마크와 한국의 임상 현장 경험 공유 : 부갑상선기능저하증 환자들이 직면한 치료 및 삶의 질 과제

임상 세션에서는 부갑상선기능저하증 환자들이 겪는 질환 부담이 집중적으로 논의됐다. 세브란스병원 이유미 교수는 국내 비수술성 부갑상선기능저하증 환자에 대한 임상 경험을 공유하며, 국내 관련 연구가 매우 제한적이고 환자 삶의 질(Quality of Life)에 대한 자료도 부족한 상황이라고 설명했다. 또한 현재 표준치료인 칼슘제와 활성형 비타민 D 치료가 많은 환자들에게 도움이 되고 있지만 일부 환자들은 여전히 증상 조절에 어려움을 겪고 있으며, 새로운 치료 접근에 대한 논의가 필요하다고 강조했다.

카롤린스카 연구소 시그리두르 비에른스도티르 교수는 북유럽의 데이터를 바탕으로 부갑상선기능저하증이 저칼슘혈증뿐 아니라 신장 합병증, 피로감, 인지기능 저하 등 다양한 건강 문제와 연관돼 있다고 설명했다. 그는 “환자들은 지속적인 치료와 모니터링이 필요하며, 질환은 환자 개인뿐 아니라 의료 시스템에도 상당한 부담을 초래한다”고 말했다.

◇ 혁신과 산업의 역할

Ascendis Pharma의 International Markets 부문 총괄 로이 쿠리(Roy Khoury) 부사장은 희귀 내분비질환 분야의 글로벌 치료 혁신 동향을 소개했다. 그는 “희귀질환 환자들은 질환 특성상 치료 선택지가 제한적인 경우가 많아 지속적인 연구개발과 혁신이 중요하다”고 설명하며, 혁신적인 TransCon 기술 플랫폼을 활용해 미충족 의료 수요가 높은 희귀 내분비질환 분야의 새로운 치료 옵션을 개발하고 상용화하는 데 집중하고 있다고 소개했다.

또한 “환자는 모든 활동의 중심에 있어야 한다”며, 환자와 가족, 보호자, 의료진의 목소리를 이해하고 지원하는 것은 과학적 근거와 데이터에 기반한 연구개발과 더불어 환자의 건강과 삶의 질에 의미 있는 변화를 가져올 수 있는 새로운 치료제를 성공적으로 개발하는 데 핵심 요소라고 강조했다.

◇ 패널토론: 환자 중심 치료 환경 구축을 위한 과제와 제언

마지막 패널토론에서는 질환 인식 부족으로 인한 진단 지연과 환자들의 어려움이 주요 주제로 다뤄졌다. 참석 전문가들은 부갑상선기능저하증 환자들이 겪는 피로감, 집중력 저하, 브레인 포그(Brain Fog) 등의 증상이 외부에 잘 드러나지 않아 환자들이 충분한 이해와 공감을 받지 못하는 경우가 많다고 설명했다.

행사에 참석한 한 환자는 매일 많은 양의 약을 복용해야 하는 부담이 크고, 주변 사람들에게 질환의 어려움을 설명하기 쉽지 않다면서 이번 간담회를 통해 질환에 대한 관심이 높아지고 환자들이 더 나은 치료 기회를 얻을 수 있기를 바란다고 말했다.

참석자들은 희귀질환 지정 여부를 떠나 부갑상선기능저하증 환자들이 겪는 의료적·사회적 부담에 대한 이해를 높이는 것이 무엇보다 중요하다는 데 공감했으며, 질환 인식 제고와 환자 중심 정책 논의가 지속적으로 이어질 필요성을 강조했다.

주한덴마크대사관은 이번 간담회는 부갑상선기능저하증에 대한 인식을 높이고, 환자들이 직면한 현실적인 어려움을 공유하며, 희귀질환 정책에 대한 국제적 경험을 나누는 뜻깊은 자리였다며, 앞으로도 한국과 덴마크가 희귀질환 분야에서 지속적인 정책 대화와 전문가 교류를 이어가기를 기대한다고 밝혔다.

주한덴마크대사관 소개

주한덴마크대사관(대사 미카엘 헴니티 빈터)은 한국에 주재하는 덴마크 외교사절단의 공관이다. 양국은 1959년 3월 11일 외교 관계를 수립했으며, 대사관의 주요 업무로는 △한국 정부와의 외교·교섭 △수출·통상 진흥 △덴마크 외교 정책 및 문화 홍보 △한국 거주 덴마크 국민의 보호·여권 발급 △덴마크 기업의 한국 진출 지원 등이 있다.

웹사이트: https://sydkorea.um.dk/ko