빌 브러밋 호주경제참사관 보건복지부장관표창 수여
빌 브러밋(36세,남) 경제참사관은 페닐케톤뇨증(PKU)환자로서 2001년도 주한호주대사관에 부임해온 이래 다양한 활동을 펼쳐서 국경을 초월하여 선천성대사이상질환을 앓고 있는 어린이와 청소년들에게 꿈과 희망을 안고 살 수 있도록 지원해준 공을 인정받아서 이번에 보건복지부장관표창을 수여 받게 됨.
선천성대사이상질환은 태어나서 1주일이내에 검사로 확인하여 1달이내에 치료와 식이요법을 하지 않으면 정신지체 등 장애를 유발하는 질환으로서 조기에 발견하여 치료와 식이요법을 하게 되면 정상아로 성장이 가능한 질환임.
※ 우리나라도 정부에서 올해부터는 대상을 확대하여 전신생아를 대상으로 페닐케톤뇨증과 갑상선기능저하증 검사에 대하여 전액 지원하고 있음
1968년생인 빌 브러밋은 태어나던 해에 호주정부가 처음 실시한 신생아 집단선별검사를 통하여 질환을 확인하게 되어 치료의 시기를 놓치지 않고 치료와 식이요법으로 정상적인 성인으로 성장하게 된 점을 마음 깊이 새기며, 국경을 초월하여 같은 고민을 하는 사람들에게 이를 전하고저 함.
빌 브러밋은 둘째아이의 출산을 인연으로 알게된 S대학병원의 담당소아과의사를 통해서 우리나라의 PKU환아 가족모임을 알게 된 후 자신이 성공한 식이요법과 이에 따른 어려움과 이를 극복하는 과정의 경험 등을 환아 들과 그가족에게 전하였음.
또한 호주 및 뉴질랜드의 사업가들로 구성된 경제인 연합회를 통하여 후원금을 모금(300백만원)하여 전달하였고,
매해 여름 열리는 PKU가족캠프에도 참여하여 우리나라 PKU환아들에게 건강한 성인으로 성공한 본인의 이야기를 들려주고, 식이요법을 잘 할 수 있는 방법을 알려주므로써 환아들에게 희망과 용기를 북돋기 위한 노력을 아끼지 않음.
빌 브러밋은 PKU가족 캠프에서 PKU는 삶에 있어서 어떤 장애물도 되지 않았으며, 식이요법에 필요한 일부 식품과 저단백식품을 구하기 위한 노력과 시간은 그 이상의 가치가 있다고 주장함
여행을 즐기며, 외국에서 근무하는 경험도 소중히 여기는 빌 브러밋은 특히 한국음식 중 비빔밥과 김치볶음밥을 좋아한다. 그는 오는 11월말 임기를 만료하고 호주로 돌아갈 예정임.
<참고자료>
□ 빌 브러밋(Bill Brummitt)의 학력 및 경력
○ 1986∼1989 호주 애들레이드대학교 경제학 전공
○ 1992∼1993 캐나다 퀸즈 대학교 경제학 석사
○ 1993.4∼6 호주 농업 및 자원 경제국 책임경제연구원
○ 1993.6∼1995.6 호주 국무총리 및 장관실 경제자문관
○ 1995.7∼2000.8 캔버라, 외교통상부, 동아시아 부팀장 및 분석팀장
○ 2001.10∼현재 서울 주재 호주대사관 경제참사관
□ 선천성대사이상(inborn error of metabolism)이란 ?
○ 탄수화물, 단백질, 지방 등의 대사이상 장애로 대사에 관여하는 효소의 선천적 결핍으로 인하여 대사되지 못한 기질(substrate)이나 비정상적인 대사산물의 축적 및 최종 생산물(end product)의 축적으로 인하여 장애 등을 유발하는 질환임.
○ 대개의 경우 음식물 중 단백질 일부의 불완전 대사가 이유이며 이는 지능장애, 뇌장애, 간장 및 신장이상을 유발함.
○ 정부는 년 간 출생하는 신생아 전원에게 선천성대사이상질환 중 페닐케톤뇨증과 갑상선기능저하증 2종의 검사비를 전액지원하고 있으며
- 선천성대사이상 질환으로 판정되는 즉시 보건소에서 환아 등록 및 관리와 저소득계층에는 특수조제분유 및 치료비의 일부를 지원하는 환아관리 사업도 병행하고 있음.
- 페닐케톤뇨증 환아 및 가족 캠프가 년 1회씩 여름에 개최되고 있으며, 선천성대사이상질환별 자조모임도 활발하게 이루어지고 있음.
※ 캠프연락처 : 대한가족보건복지협회 가족보건과 (☎02-2634-7970)
□ 페닐케톤뇨증(PKU) 이란?
○ 필수아미노산의 일종인 페닐알라닌을 타이로신으로 전환시키는 효소인 페닐알라닌 수산화효소가 선천적으로 활성저하
○ 열성염색체 유전질환으로 페닐알라닌 장애로 인하여 뇌신경계에 페닐케톤의 축적으로 정신지체 등 장애 유발
연락처
인구·가정정책과 함천우 503-7578
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