아주대병원, ‘유전질환 전문센터’ 개소
아주대병원에서는 1994년 개원과 동시에 임상유전학 특수클리닉이 국내 최초로 개설되어, 유전성 질환의 진단, 유전상담, 치료 및 예방 등의 전문적인 의료서비스를 제공하는 한편, 환자 치료를 위한 사회적 여건 조성에도 앞장서 왔다. 이러한 노력은 희귀난치성질환 등의 유전질환에 대한 사회적 관심의 증대와 인식변화를 가져왔고, 체계적인 진료와 연구의 필요성에 대한 사회적 공감대를 형성하는 계기가 됐다.
아주대병원에서는 이러한 사회적 욕구에 발맞추어, 유전질환자와 그 가족들에게 체계적이고 포괄적인 의료서비스를 제공하고 유전질환에 대한 치료와 연구의 전문성과 효율성을 극대화하기 위하여 이번 유전질환 전문센터를 설립하게 됐다.
앞으로 유전질환 전문센터에서는 다기관을 침윤하고 여러 가지 다양한 장애를 초래하는 유전질환의 특성을 고려하여, 여러 관련 임상 진료과들과의 협진체계를 강화하고 전문적인 진료와 연구는 물론, 환자와 그 가족을 위한 재활치료 및 교육 프로그램까지 함께 포함하는 차별화된 ‘종합의료서비스’를 제공하게 될 것이다. 또한, 환자들이 원내 여러 임상과와의 진료예약 및 대외 기관과의 사회복지 차원의 연계가 원활히 이루어질 수 있도록 유전상담사와 사회복지사를 상주시켜서 환자의 편의를 최우선으로 고려하는 명실상부한 환자중심의 전문센터를 목표로 하고 있다.
초대 센터장을 맡은 김현주 교수는 미국에서 약 30년간 임상 유전학 전문의로 활동한 의학유전학 전문의로, 유전질환 및 희귀난치성질환에 있어서 불모지나 다름 없었던 국내 환경을 극복하여 유전질환에 대한 전문적인 진료를 도입하는 새로운 길을 열었다. 대부분의 유전질환은 매우 희귀하고 그 종류가 다양해서 일반인에게는 물론, 임상 의사에게도 잘 알려져 있지 않기 때문에 진료의 첫 과정인 정확한 진단을 받는데 조차 많은 어려움이 있다. 특히, 우리나라의 경우 이 분야의 전문가가 거의 없기 때문에 그동안 유전질환자들은 다른 질환에 비해 조기 진단, 효율적 치료, 재활 프로그램 등의 적절한 의료서비스를 받지 못한 것이 사실이다. 지난 94년 국내로 자리를 옮긴 김현주 교수는 수십 년간 쌓은 국내외 임상경험과 실력을 바탕으로 국내의 희귀난치성질환자들이 치료의 혜택을 받고 사회의 일원으로 함께 살아 갈 수 있는 사회적 여건을 조성하는데 앞장서 왔다.
또한, 희귀질환자 및 가족이 중심이 된 자조모임을 지원하여 환자 가족간의 교류를 활성화하고 질환에 대한 다양한 교육을 시행하고 있으며, 지난 2001년 설립한 한국희귀질환연맹의 대표로서 매년 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’ 심포지엄 개최, 홈페이지를 통한 질환정보 제공, 기금조성 등 환자와 그 가족들을 위한 실질적 지원을 수행해 오고 있다.
김현주 교수는 “아주대병원 유전질환 전문센터가 유전질환자 및 그 가족들에게 삶의 질 향상은 물론, 질환 극복에 대한 희망을 줄 수 있는 환자를 위한 센터가 되도록 최선을 다 하겠다”는 소감을 밝혔다.
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