‘제8회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’ 심포지움 및‘한국희귀질환연맹(KARD)' 총회 개최
올해로 8회를 맞는 이번 심포지움은 말 그대로, 희귀ㆍ난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 ‘사회적인 여건’을 조성하기 위한 목적으로, 지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일에 정기적으로 개최되고 있습니다.
올해는 최근 사회적 이슈가 되고 있는 ‘희귀질환 연구 활성화 방안과’과 ‘희귀질환 진단과 유전자검사’를 주제로 다룰 예정입니다. 1부에서는 ‘희귀질환 연구 활성화 방안’을 주제로 ▲ 희귀질환 환자의 실태보고(국회 보건복지위원회 위원 장향숙) ▲ 희귀질환 환자의 법률적 관리(법률사무소 해울 대표 신형호) ▲ 희귀질환 연구재단 설립의 필요성(아주대병원 유전질환 전문센터 센터장 김현주)에 대한 발표가 있을 예정입니다.
1부에서는 희귀질환 환자의 국내 실태와 문제점을 짚어보면서 궁극적으로 희귀질환의 효율적인 치료를 위한 ‘연구의 활성화’와 이를 후원할 수 있는 연구 재단 설립의 필요성에 관해 중점적으로 다뤄질 것입니다.
또한, 2부에서는 대한의학유전학회와 공동개최로 21세기 유전 의료시대의 발달과 함께 국민 전체의 관심사가 되고 있는 ‘희귀질환 진단과 유전자검사’를 주제로 ▲ 생명윤리 및 안전에 관한 법률과 유전자검사(보건복지부 생명윤리팀 팀장 양병국) ▲ 유전자검사법의 종류와 그 의의(울산의대 소아과 교수 유한욱) ▲ 희귀질환 산전 진단과 유전자검사(성균관의대 산부인과 교수 류현미) ▲ 유전자검사와 유전상담(아주의대 의학유전학과 교수 김현주)이 발표될 예정입니다.
2부에서는 정부의 시책과 일선에서 직접 실무를 담당하는 전문학회인 대한의학유전학회의 전문가들을 모시고 희귀질환의 대부분인 유전질환은 유전자검사를 통해서 확진 될 수 있을 뿐만 아니라 예방, 유전자검사법의 종류, 희귀질환의 진단과 예방, 유전상담에 대한 올바른 이해를 가질 수 있는 장이 될 것으로 기대되고 있습니다.
관심있는 분들은 누구나 참석하실 수 있습니다
<자세한 문의사항은 아주대병원 유전질환 전문센터 김현주 센터장 031-219-5903 혹은 한국희귀질환연맹 전산오 사회복지사 031-216-9230, raredisese@hanmail.net, www.kard.org로 부탁드립니다.>
※ 참고 자료
희귀질환의 종류는 6천 여 종이 넘게 매우 다양하고, 각각의 희귀질환 환자수는 워낙 드물기 때문에 그동안 세상에 잘 알려지지 않아 많은 희귀질환자들이 진단은 물론, 치료에 있어 항상 소외되어 왔습니다.
그러나, 최근 희귀질환에 대해 점점 알려지기 시작하면서 효율적 희귀질환의 치료를 위해서는 통상적인 환자와 의료진간의 의료행위를 넘어 사회 전체의 문제로 인식되어 사회복지측면에서 접근해야 한다는 목소리가 높습니다.
이에 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움’은 그동안 ▲ 희귀질환의 진단 및 치료에 관한 최신 지견 ▲ 희귀질환 DB 구축과 지원정책 ▲ 사회적 편견에 대한 인식개선 ▲ 희귀질환 아동을 위한 교육복지 프로그램 ▲ 희귀질환자들에 대한 간병인 및 이용시설 ▲ 자원봉사, 학업 및 취업지원 ▲ 희귀질환 환아를 위한 법적 보호망 ▲ 희귀질환 치료와 줄기세포 연구 등의 다양한 주제를 통해 희귀질환자와 가족들이 당면한 문제점과 해결방안을 다뤘습니다.
특히, ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움’은 희귀질환을 진료하고 연구하는 의료진 뿐만 아니라 정부의 유관부서 공무원, 자원봉사자, 교육가, 일반인 등 사회 각계 각층의 관심과 참여를 이끌어 내기 위해 노력했습니다.
그 결과 심포지움에서 나온 많은 의견들이 사회 각 분야에 전달되어 ‘희귀질환에 대한 인식의 변화와 새로운 공감대 형성’에 도움이 됐으며, 눈에 띄는 결과로는 정부가 2001년 만성신부전증, 고셔병, 근육병, 혈우병 4개 질환에 의료비 지원을 처음 시작한데 이어, 2007년에는 98개 희귀ㆍ난치성질환으로 확대하는 등의 정부의 정책 결정에도 큰 영향을 주기도 하였습니다.
희귀질환 치료를 위한 사회적 여건을 조성하고자 의견을 모으고 대안을 제시함으로서 선도할 수 있도록 노력해 오고 있습니다.
김현주 아주대병원 유전질환 전문센터장 & 한국희귀질환연맹 대표는 ....
김현주 교수는 미국에서 30여년간 ‘임상 유전학 전문의’로 활동한 바 있으며, 지난 1994년 귀국하여 국내 처음으로 유전학 전문 클리닉을 개설, 고셔병ㆍ로렌조 오일병ㆍ왜소증 등 국내 희귀ㆍ난치성질환 환자를 진료하고 있습니다.
특히, 김현주 교수는 ‘유전학클리닉’ 개설이후 그동안 사회로부터 소외되어 온 국내 희귀질환자들의 열악한 치료 여건 뿐만 아니라 환자가족들의 어려움을 세상에 알리고, ▲ 한국 고셔환자 모임 ▲ 한국다운증후군모임 ▲ 묘성증후군모임▲ 수포성표피박리증 환우모임 ▲ 실조증 환우모임 ▲ 작은키모임 등 희귀유전질환자들의 모임을 결성하고 활성화하는데 앞장서왔습니다. 또한, 1998년 SBS ‘사랑의 한걸음’, 2001년 SBS ‘사랑의 릴레이-희귀질환자에게 희망을..’ARS 모금방송을 계기로 지난 2001년 한국희귀질환연맹이 결성됐으며, 김현주 교수는 대표직을 맡아 지원하고 있습니다.
2006년에는 유전질환 환자들에게 좀더 체계적이고 포괄적인 의료서비스를 제공하고 유전질환에 대한 치료와 교육 및 연구의 전문성과 효율성을 극대화하기 위하여,『아주대학교병원 유전질환전문센터』를 설립하였으며, 각 질환 중심으로 다학제 간의 연계를 통해 환자 및 가족을 위한 보다 구체적이고 전문적인 도움을 줄 수 있는 질환별 교육 프로그램을 정기적으로 제공하고 있습니다.
대외적으로는 1994년 대한의학유전학회에 가입하여 지금까지 감사 및 학술위원장을 거쳐 2005년부터 현재 대한의학유전학회 회장직을 맡고 있으며 21세기 유전의료시대를 맞아 전문학회로써의 역할과 사회적 책임을 다 하고자 노력하고 있습니다. 그 일환으로 대한의학유전학회를 대한의학회 내 연합학회로서 재정비함으로써 기존의 산부인과, 소아과 전문의 뿐만 아니라, 모든 의학 분야에서 관심 있는 많은 회원들이 동참하여 국내의 유전의료시대를 선도할 수 있는 전문학회로 거듭나고자 합니다. 실제로 학회의 교육 인증 프로그램을 강화하여 의학유전학의 전문 학회로써 임상 세포유전학 및 분자유전학 검사실 인증 제도를 시작하였고, 검사실 관계자 대상의 연수교육 프로그램을 정기적으로 실시하고 있으며, 전문 의료 인력 양성 교육 프로그램의 일환으로 유전상담사 교육프로그램을 시작하였고, 의학유전학 전문의 제도의 수립도 계획하고 있습니다.
이 외에도 생명윤리및안전에관한법률에 근거하여 유전자검사의 오남용 방지를 위해 2005년 6월에 창립된 한국유전자검사평가원의 이사로 활동하고 있으며, 2006년부터는 유전상담위원회의 위원장을 맡고 있습니다. 또한, 의학발전과 국민 건강 증진을 위해 의학 및 관련 전문분야의 석학으로 구성하는 대한민국의학한림원의 정회원으로 선임되어 활동하고 있습니다.
또한, 김현주 교수는 지난 1998년 1월 ▲ SBS 시사다큐 문성근의 ‘그것이 알고 싶다 - 또 하나의 그늘, 고셔병을 앓는 아이들‘을 시작으로 1998년 4월20일 ▲ SBS 장애인의 날 특집방송 ’사랑의 한걸음‘과 2001년 4월 20일 ▲ SBS 장애인의 날 특별 생방송 ’사랑의 릴레이 - 희귀병 환자에게 희망을‘ ARS 모금운동, 2005년 4월 20일 ▲ SBS 장애인의 날 특집방송 ’사랑의 릴레이 - 1%희귀질환 환자를 위한 99%의 동행‘ ▲ SBS 세상에서 가장 아름다운 여행, 2006년 5월 5일 ▲ 어린이날 특집방송 ’희망TV‘ 24, 2007년 3~4월 동안에 특별기획(5부작)으로 방영된 ▲ KBS <생로병사의 비밀> ’희귀난치성질환 환우들의 희망보고서‘ 등을 통해 국내 희귀질환자 및 보호자들의 어려움을 알리고, 이들이 제대로 치료를 받을 수 있는 사회적 여건을 조성하는데도 노력하여 왔습니다.
이러한 활동으로 지난 2004년 10월 사회활동가들에게 주는 파라다이스상 중 ‘사회복지상’을 수상하였고, SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’ 솔루션 위원회 위원장으로 활약한 것을 인정받아 SBS로부터 감사패를 받았으며, 2006년 1월 17일에는 ‘연세를 빛낸 동문상’을 수상한 바 있습니다.
웹사이트: http://www.ajoumc.or.kr
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