난치병 어린이 돕기 ‘꽃들에게 희망을’ 콘서트 개최
이번 캠페인을 통해 지원받게 될 남우경(1세, 병명: 글루타린산 type Ⅰ) 어린이가 입원해 있는 서울대병원 어린이 병동에서 열리는 콘서트는 난치병과 싸우며 병원 생활에 지쳐있는 아이들과 그 부모들에게 희망과 웃음의 시간을 전달하기 위해 마련되었다.
남우경 어린이 어머니 김정숙씨는 “처음에 우리나라에 하나밖에 없는 희귀병이라는 말을 듣고 앞이 캄캄했어요. 왜 우리딸이 이런병에 걸려야 하는지... 하지만 지금까지 잘 버텨준 우경이가 고맙고, 오늘같이 얼굴도 모르는 많은 분들의 도움이 있어 힘을 얻었어요.”라고 말했다.
이마트와 한국P&G 임직원, 서울대학병원 어린이병동 환아와 가족 70여명이 참여하는 이 날 ‘꽃들에게 희망을’ 콘서트에서는 특별한 순서로 다니엘 복지관 발달장애 청소년으로 구성된 ‘DNA’ 댄스팀이 공연한다. 장애를 극복하고 본인들의 꿈을 마음껏 펼치고 있는 장애우들이 어린 입원 환자들과 보호자들에게 더 큰 희망과 용기를 북돋아 줄 예정이다.
지난 2005년 5월에 시작돼 7회째를 맞고 있는 ‘꽃들에게 희망을’ 행사를 통해 모금된 금액은 총1억5천만원으로 지금까지 14명의 난치병 어린이들에게 치료비가 지원되었다. ‘꽃들에게 희망을’ 행사는 5월 30일까지 전국 이마트 매장에서 진행되며 P&G제품을 구매한 고객이 희망의 온도계에 ‘희망의 하트’를 모금하여 총2만개의 하트가 모이면 2,000만원의 치료비가 사회복지공동모금회를 통해 희귀난치병을 앓고 있는 어린이에게 전달된다.
이마트 최성재 상무는 “기존에는 소비자의 참여를 독려키 위해 ‘꽃들에게 희망을’ 행사를 마트 내에서 진행해 왔고 이번에는 특별히 양사의 직원들이 직접 어린이들을 방문, 투병으로 힘들어하고 있을 환아들과 그들의 부모들을 조금이나마 위로하기 위한 이벤트를 계획하게 됐다”며 “앞으로도 지속적으로 ‘꽃들에게 희망을’ 행사를 진행함으로써 보다 많은 환아들에게 꿈과 웃음을 전달할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
* 글루타린산 type Ⅰ은 국내에서는 처음 진단된 희귀난치병으로 단백질(라이신, 트리포판) 요소를 섭취하면 독성물질이 해독되지 않고 몸에 축적되어 뇌에 문제를 일으키기 때문에 모유나 국내 분유는 섭취할 수 없으며 외국에서 수입한 특수분유를 지속적으로 섭취해야 한다.
사회복지공동모금회 개요
사회복지공동모금회는 국민의 소중한 성금을 모아 도움이 필요한 어려운 이웃에 전달하는 대한민국 대표 모금·배분기관이다.
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2025년 6월 19일 09:30
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