저소득층 희귀질환 환자, 진단 받기 쉬워졌다
‘희귀난치성질환 지원사업’은 정부가 실시하는 희귀난치성질환 의료비 지원사업에 포함되지 못한 희귀질환자에게 진단비와 치료비를 지원하는 사업으로, 2009년 6월에서 2010년 6월까지 아주대의료원 유전질환전문센터가 진단과 치료를 맡고 KT&G복지재단에서 진단비 및 치료비로 5억원을 지원한다는 내용이다.
국내 희귀질환자로 추정되는 약 13만 명 중, 현재 정부에서 희귀난치성질환에 대해 의료비를 지원받는 사람은 희귀질환으로 진단받은 환자 2만3천 명에 불과하여 10만 명이 정부의 혜택에서 벗어나 있는 셈이다. 이에 아주대의료원과 KT&G복지재단이 이들 현 의료시스템에서 소외된 희귀질환자에게 진단의 기회를 제공하고, 희귀질환으로 진단받은 환자 중 경제적으로 어려워 치료를 받지 못하는 환자에게 치료의 기회를 제공하기로 했다.
이번 희귀난치성질환 지원사업의 대상은 희귀난치성 질환이 의심되는 저소득 환자 240명(매월 20명)과 이 사업으로 발굴된 희귀난치성질환자 중 경제적으로 어려워 지속적으로 치료받을 수 없는 저소득 환자 100명(매월 10명)이다. 이에 따라 희귀난치성 질환이 의심되지만 경제 형편상 진단을 받지 못하고 있는 환자는 이번 6월부터 내년 3월 안에 아주대의료원 유전질환전문센터(☎ 031-219-5903, 5979)로 지원을 신청할 수 있다.
신청자는 자격요건 검증, 과거 타병원 검사결과 확인, 사회사업팀 지원대상자 재점검 등의 과정을 거쳐 최종 대상자로 선정되며, 선정된 사람은 아주대의료원 유전질환전문센터와 임상 각과의 협진을 통해 진단을 받게 된다. 진단결과, 희귀질환으로 확진은 받았으나 경제적 어려움으로 치료를 받기 어려운 환자의 경우에는 의료비도 지원받을 수 있다.
다만 이 사업에서 정한 ‘신규 희귀난치성 질환자 발굴’ 원칙에 따라 아주대의료원 유전질환전문센터에 이미 등록되었거나 희귀난치성질환으로 진단받아 이미 의료비 지원혜택을 받고 있 환자는 대상에서 제외된다. 또 저소득 환자에 대한 자격은 소득수준이 수급권자, 차상위계층 및 일반 저소득으로 증명돼야 한다.
아주대의료원 유전질환전문센터는 1994년 국내 최초로 유전학클리닉 개설을 시작으로 2006년 11월에 유전질환전문센터를 설립하여 관련 임상과들과 협진체계를 갖추고 희귀질환자에 대한 전문화·차별화된 종합의료 서비스를 제공해 왔다. 특히 센터장 김현주 교수는 우리 사회에 희귀질환의 특수한 상황을 알리고 희귀질환자의 치료를 위해 사회적 여건을 조성하는 데에도 앞장서 왔으며, 이번 사업을 통해 정부의 의료비 지원 혜택에서 벗어나 있는 희귀질환자들의 진단과 치료를 돕는 일에도 앞장서게 됐다.
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