한국희귀질환재단, 6월 29일 출범식 성황리에 개최
또한, 희귀질환 환자와 가족들의 충족되지 못한 욕구(unmet needs)에 바탕을 둔 재단의 주요 목적사업인 ‘희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구 지원’, ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원’사업에 대한 업무 협약식이 있었다.
한국제약협회(회장 이경호)에서 본 재단과의 “효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구 지원”에 대한 업무 협약을 통해, ‘대부분 유전성 질환인 희귀질환 환자와 가족들의 치료 여건 개선과 삶의 질 향상을 위해 희귀질환관련 신약 개발과 임상 연구 과정 및 현 희귀질환 치료제 개발 현황, R&D 등을 소개할 수 있는 학술 지원 사업(프로그램)을 적극적으로 후원해 주시기로 하였다.
고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터(센터장 송해룡)에서는 협약을 통해 고대구로병원 희귀난치성질환센터는 희귀난치성질환의 질환별 특성을 고려하여 고대구로병원에 내원하는 환자와 가족들에게 전문 유전상담을 통해서 질환에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 바탕으로 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 ‘전문 유전상담 서비스 지원 사업’을 후원해 주기로 하였다.
당일 재단 및 한국희귀질환연맹 임원, 재단 설립 발기인, 의료 복지, 관련 협회 관계자들이 참석하여, 향후 재단의 활동에 많은 관심을 보였다.
재단의 조병식 이사(한국근육장애인협회 회장), 이병락 감사(법무법인(유)에이펙스 공인회계사), 이영호 홍보대사 (RP 환우, 전 영화배우), 재단 설립 발기인으로 자유선진장 국회의원 이명수 의원, 고려대 구로병원 희귀난치성질환센터 송해룡 센터장, 강남구노인복지관 박종원 관장, 아주대학교 의과대학 재활의학과 나은우 교수, 아주대학교 의과대학 의학유전학과 정선용 교수, (주)삼미 (신상래 이사), (주) 마크로젠 (신각수 전무님), (재) 파라다이스복지재단(김영종 과장), 한국코헴회 (정현수 전 회장), (사)한국혈액암협회 (박정숙 차장), 한국작은키모임(김세라 회장)이 참석하였다.
주요 내빈으로는 전 아주대학교 의무부총장겸 의료원장 김효철 명예교수님, 대한의사협회 오석중 의무이사, 한국제약협회 이경호 회장, (재)한국희귀의약품센터 이상열 소장, (재)한국노인복지진흥재단 홍미령 회장, (재)한국의료지원재단 김진순 국장, (재)파라다이스복지재단 김영종 과장, (재)생명보험사회공헌재단 정봉은 이사, (재)녹십자의료재단 양송현 박사, 가톨릭의대 선천성질환센터 김명신 교수 외, (주)여일약품 이희성 회장, 엠지메드 연구소 박상진 소장, (주)젠자임코리아 김완영 상무, (주)한독약품 장우익 부사장님과 조동순 실장님, (주)바이엘코리아 송 회 본부장, (주)프로셀제약 신약개발연구소 김한수 팀장, (주)한국화이자제약 김철웅 과장, (주)녹십자 정연재 팀장 등이 참석하였다.
이외에 “경기여고 49회 동기회와 소명회” 임원님들, “베스트멤버” 김영웅 대표님, 실조증 환자 자원봉사자 석계옥님, 신경섬유종증, 선천성혈관기형증, 근육병, 모야모야, 수포성표피박리증 등의 여러 환자 가족 분들이 참여하였으며, 당일 사정상 참석은 하지 못하셨지만, 민주당 박선숙 의원님께서 축전을 보내주었다.
한국희귀질환재단은 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성을 통한 환자와 가족, 나아가 국민의 건강과 삶의 질 향상이라는 비전을 갖고, 의료, 복지, 특수교육, 언론분야 관계자, 그리고 환우회 대표 등 각계각층의 인사들이 참여한 가운데 지난 2010년 6월 28일 재단 설립 발기인대회를 가진 바 있으며, 올해 5월 보건복지부 재단설립 인가를 받고 법인 등기를 완료했다.
희귀질환은 매우 드물고 그 종류가 세계보건기구에 의하면 약 6,000여 종이 넘고 다양하여 정확한 진단을 받는데 어려움이 크고, 효율적인 치료제가 개발되지 않아 치명적이거나 난치성 만성 질환으로 장애를 초래할 뿐 아니라 가족 내 재발 및 유전되는 경우가 많기 때문에 환자 개인뿐만 아니라 나아가 사회적으로도 부담이 매우 큰 질환이다.
이에 재단의 모체가 되는 ‘한국희귀질환연맹’(대표: 김현주 아주대 명예교수)은 창립 이래 2000년부터 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄’과 ‘사랑의 릴레이, 희귀질환 환자들에게 희망을.......’ 모금 운동 등을 지속적으로 펼쳐 희귀질환 환자와 가족들을 위한 의료비지원, 교육 프로그램 지원, 희귀질환관련 최신 정보 제공을 통해 희망을 전달해 왔다. 2010년 5월 창립 10주년을 맞이하여 연맹에서는 그동안의 활동을 통해 파악한 희귀질환 환자와 가족들의 욕구(unmet needs)와 그들의 간절한 염원을 담아 ‘희귀질환 환자와 가족들의 치료 개선 및 삶의 질 향상’을 위해 한국희귀질환재단을 설립하게 되었다.
이번 한국희귀질환재단 출범으로 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 연구 지원, 진단 사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 지원, 특수 보육 교육 프로그램 개발 및 지원 사업’ 등을 보다 전문적이고 효율적으로 제공할 수 것으로 기대 된다.
한국희귀질환재단은 김현주 이사장(아주의대 명예교수, 전 대한의학유전학회 회장)과 지제근 이사(서울의대 명예교수, 전 대한의학회 회장), 소의영 이사(아주대학교 의무부총장 겸 의료원장), 이규황 이사(한국다국적의약산업협회 부회장), 조병식 이사(한국근육장애인협회 회장), 신현호 감사(법률사무소 해울 대표, 의료전문 변호사), 이병락 감사(법무법인 에이팩스, 공인회계사)가 임원으로 활동한다.
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한국희귀질환재단 사무국
전산오 사회복지사
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