제 5회 PKU 어린이 가족캠프 개최
올해로 5회째를 맞는 PKU 어린이 가족캠프는 성장기에 있는 PKU 어린이들에게는 자신감을 부모들에게는 어려움을 함께 나누면서 다양한 정보와 희망을 주기위해 매년 여름 열리고 있다.
이번 캠프에서는 “페닐케톤뇨증에 대하여”(순천향대학병원 소아과 이동환 교수), “PKU 어린이의 사춘기 및 대처법”(순천향천안병원 정신과 심세훈 교수),"PKU 가족간의 대화기법"(선천성대상이상검사 정도관리위원장 이홍균), 레크레이션 등 PKU 가족들에게 재미있고 유익한 시간으로 진행될 예정이다.
협회관계자는 “PKU 가족들이 식단 걱정없이 즐겁게 참여해 유용한 정보도얻고 스트레스 해소에 좋은 기회가 되길 희망한다.”고 말했다.
또한 “PKU 환아 가족들을 대상으로 환아관리에 대한 최신 정보 교환을 통하 여 효율적인 관리를 함으로써 정신지체아 발생을 예방하기 위해 본 행사를 준 비했다.”고 강조했다.
대한가족보건복지협회는 ‘선천성대사이상검사 채혈지 통계분석 보고’와 PKU 가 족을 위한 식이요법 지침서를 마련, 무료로 보급한 바 있다.
2001년에 이어 다 섯번째로 열리는 PKU 가족캠프는 2살 어린이부터 대학생까지 다양한 연령층의 PKU 가족들 약130여명이 참가하게 된다.
페닐케톤뇨증이란?
페닐케톤뇨증(Phenylketonuria: PKU)은 페닐알라닌을 대사시키는 효소에 이상이 있어 관리를 하지 않으면 정신박약이 되는 질병이다.
증상으로는 담갈색 모발과 흰 피부색 등의 멜라닌 색소 결핍 증상이 나타나며, IQ가 25～50 정도로 떨어지고, 페닐케톤뇨증 환아의 약 50% 정도는 경련, 발작이 일어나게 된다.
페닐케톤뇨증(Phenylketonuria: PKU)을 비롯한 선천성대사이상 질환은 신생아 시기에는 아무런 증상이 나타나지 않기 때문에 알 수 없으며, 생후 6개월부터 증상이 나타나기 시작한 이후에는 치료를 하더라도 그 동안 손상 받은 뇌세포가 치유되지 않아서 지능은 좋아지지 않는다.
따라서 이런 증상을 조기에 발견해 관련되는 단백질 섭취를 제한하는 특수분유를 먹이고 지속적으로 식사관리와 치료를 하는 것이 무엇보다 중요하다.
페닐케톤뇨증 환아의 부모들은 아이를 위한 도시락을 준비할 때도 신경을 써서 마련해야 한다. PKU 어린이들은 다른 어린이들이 자주 먹는 간식도 마음대로 먹을 수 없다. 이런 어려움 때문에 PKU 가족들은 1990년부터 지속적인 모임을 통해 자녀들을 건강하게 키우기 위한 정보를 교환하고 서로가 서로의 버팀돌이 되어 왔다.
정부에서는 선천성대사이상증을 조기에 발견, 치료하기 위한 목적으로 97년부터 전 신생아에 대해 생후 7일 안에 선천성 대사이상검사 2종 (페닐케톤뇨증, 갑상선기능저하증)에 한해 무료로 검사를 실시하고 있다.
현재 국내의 PKU 환자수는 100여명으로 추정되며 정부지원을 받아 가협이 무료로 실시하고 있는 검사결과에 따르면 개인적으로 검사한 경우는 제외하고 1998년 7명, 1999년 9명, 2000년 9명, 2001년 9명, 2002년 8명, 2003년 14명으로 나타났다.
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2005년 12월 15일 14:41