한국강직성척추염환우회, 강직성척추염 환우와 환우 가족 위한 전국 모임 개최
- 17일 오후 3시, 한양대학교 서울병원 강당에서 제29회 강직성척추염환우회 전국 모임 개최
- 강직성척추염 환우와 환우 가족, 전문의가 함께하는 소통의 기회 제공
- 5월 20일 ‘세계강직성척추염의 날’을 맞아 진행한 설문조사 결과 발표
올해로 29회를 맞는 이번 전국 모임은 환자 및 환자 가족에게 전문 의료진들의 강의를 통해 희귀난치성 질환인 강직성척추염의 질환 정보 및 관리법을 제공하고, 질환으로 고통 받는 환자와 가족들 간의 소통을 통해 질환 극복 의지를 다지는 계기를 갖고자 준비됐다. 특히, 이날 행사에는 전문의와 환자 가족이 함께 병에 대해 함께 토의해 보는 자리가 마련되어, 보다 심도 깊게 질환에 대해 논의하는 모임이 될 것이다.
‘우리가 알아야 하는 강직성척추염’을 주제로 진행되는 이번 전국 모임은 5월 20일 ‘세계강직성척추염의 날’을 맞아 진행된 설문조사에 대한 결과발표를 시작으로, 고민정 아나운서가 ‘환자의 가족이 바라본 강직성척추염’을 주제로 그 동안 환자 가족으로서 느낀 강직성척추염에 대한 진솔한 이야기를 나눌 예정이다.
이어서 전문의인 동시에 환우이기도 한 수원 양지메디컬 김강호 병원장의 ‘강직성척추염 생활관리’ 강연은 지난 15년간 환우회 홈페이지 운영 과정에서 가장 많이 나온 질문들을 바탕으로 진행 되며, 환자들이 생활 속에서 체험한 불편 및 증상에 관련된 궁금증과 걱정을 해소해 줄 수 있는 강의가 될 것으로 기대되고 있다.
또한 이번 모임에서는 국내외 최고의 강직성척추염 권위자인 한양대학교 김태환 교수(한양대 서울병원 류마티스 과장)가 ‘강직성척추염 바로 알기’를 주제로 질환에 대해 강의할 예정이어서, 강직성척추염을 처음 접하는 환자들에게 유용한 정보를 제공할 기회가 될 전망이다.
한편 대한필라테스연맹 회장인 가천대학교 운동재활복지학과 노수연 교수가 직접 진행하는 ‘강직성척추염환자를 위한 운동’ 순서는 질환으로 인한 통증을 감소시키고, 질환의 진행으로 인한 관절의 변형을 예방하는 효과가 있는 운동방법을 환자들이 직접 따라 해보는 시간으로 준비됐다.
행사의 마무리 순서로는 환자 및 환자 가족, 그리고 의료진이 패널이 되어 질환 극복에 대해 함께 토의하는 시간이 마련되어 있다.
한국강직성척추염환우회 이승호 회장은 “환우들에게 가장 가까운 가족들의 이해와 배려가 치료 이상으로 중요하다는 것을 공감하는 계기가 되었으면 하는 바람에서, 이번 모임에서는 환자 가족들의 많은 참여를 이끌어내고자 노력하였다”고 말했다.
강직성척추염은 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 질병으로 조기진단과 조기 치료가 무엇보다 중요한 병이다. 꾸준한 치료와 관리가 병의 진행을 막는데 큰 도움이 되어 관절의 움직임에 제한을 받거나 변형되는 것을 예방할 수 있다.
한국강직성척추염환우회는 강직성척추염 환자들이 질병의 고통과 사회적 제약으로부터 자유로울 수 있도록, 환자 교육과 정보 공유를 위하여 지난 1998년도에 설립된 단체이다.
제29회 강직성척추염환우회 전국 모임 행사의 구체적인 일정 확인 및 관련 문의, 참가 신청은 한국강직성척추염환우회 홈페이지(www.koas.org)를 통해 할 수 있으며, 당일 현장 등록으로도 행사에 참여할 수 있다.
연락처
한국강직성척추염환우회
이승호 회장
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