한빛라이프, 환자와 가족이 전하는 생생한 질병 체험담 ‘병을 이겨낸 사람들’ 시리즈 출간
연구 5년, 연구진 14명, 인터뷰이 300여 명 환자와 그 가족의 질병체험이야기를 녹취/전사한 데이터베이스를 분석한 내용 수록
한국인에게 발병률이 높아 살아 있는 정보가 필요한 당뇨, 위암, 유방암, 우울증, 치매, 호스피스완화의료까지 총 6권으로 구성
한빛라이프가 환자와 가족이 전하는 생생한 질병 체험담을 담은 병을 이겨낸 사람들 시리즈를 출간했다
2009년부터 5년간 서울대학교 독어독문학과 강창우 교수(현 서울대학교 기획부처장)가 연구책임자로 있는 질병체험이야기 연구팀이 한국연구재단의 지원을 받아 수억 원을 들여 실시한 프로젝트다.
인문학, 의학, 간호학, 가족치료학, 컴퓨터공학 등의 분야 전문가가 한국인에게 발병률이 높고 살아있는 정보가 필요한 당뇨병, 위암, 유방암, 우울증, 치매, 호스피스 완화의료를 경험한 분들과 그 가족의 질병체험이야기를 녹취/전사해서 내러티브 데이터베이스를 구축하고 분석했다.
◇영국, 일본, 독일에 이어 네 번째로 한국에서 시행
질병을 앓는 사람들의 이야기를 녹취/전사해서 전문가들이 분석하고, 이를 바탕으로 검증된 정보를 웹사이트를 통해 대중에게 제공하는 프로젝트를 처음 시작한 것은 영국 옥스퍼드대학교 DIPEx(Database of Individual Patient Experiences) 연구팀이다. 2001년, DIPEx 연구팀이 이 프로젝트를 처음 시작한 뒤 독일과 일본에서 같은 프로젝트를 시작했고, 이어서 국내에서 질병체험이야기 연구팀이 세계에서 네 번째로 이 프로젝트를 수행하게 되었다. 현재 전 세계 10개국에서 프로젝트를 수행하면서 그 결과물을 웹사이트를 통해 제공하고 있으며, 참여 국가는 점점 늘어나고 있는 추세이다.
◇총 6권의 [병을 이겨낸 사람들] 시리즈로 전격 출간
2013년부터 질병체험이야기 웹사이트(www.healthstory4u.co.kr)에서 환자와 가족의 동영상 인터뷰를 공개하고 있지만 보다 많은 이들과 질병에 대한 경험을 나누고자 2015년 9월, [병을 이기는 사람들]이란 건강 단행본 시리즈로 출간하게 되었다. 이 시리즈는 당뇨병부터 위암, 유방암, 우울증, 치매, 호스피스 완화의료까지 총 6권으로 구성되었으며, 연구팀은 출간 이후 발생하는 인세수입 전액을 후속 연구비로 활용할 예정이다.
◇왜 이야기로 읽는 질병 가이드가 필요한가?
병을 앓는 사람들은 궁금한 게 많다. 의료진에게 묻고 답을 듣는 데는 한계가 있고, 생명과 직결된 부분이므로 인터넷 정보를 신뢰하긴 어렵다. 그러하기에 먼저 질병을 경험한 사람들의 체험담은 많은 도움을 줄 수 있다. [병을 이겨낸 사람들] 시리즈는 병의 진단 및 치료방법, 과정, 부작용, 심리적 문제, 가족과의 관계 등 기존의 건강 정보서에서 찾아볼 수 없었던 100퍼센트 실제 사례로 꾸며진 질병체험담이다. 배우자와의 관계, 성생활 문제, 대인관계의 어려움, 경제적 부담, 사회적 인식 등 아파보지 않은 사람은 알 수 없는 진짜 아픈 사람들의 이야기다.
◇환자, 가족, 이웃을 엮는 ‘병에 대한 경험과 공감’
왜 나만 이렇게 아프고 힘들까? 홀로 고통을 감내하는 사람들에겐 공감과 위로가 필요하다. 암 진단을 받은 사람들이 어떻게 분노하고 결과를 받아들이는지, 죽고만 싶은 우울증을 어떻게 극복하는지, 치매 환자를 둔 가족들의 마음가짐과 생활은 어떻게 다른지 등 차마 다른 사람에게 묻지 못한 것들을 이 책에서는 수백 명의 환자와 가족들의 목소리로 솔직하게 밝히고 있다. 이 책에 담긴 병을 경험한 이들의 생생한 목소리를 통해 환자와 가족이 병을 마주할 수 있는 용기와 위로를 얻고 환자의 주변인 또한 그들을 대하는 태도와 마음가짐이 따뜻하게 바뀌길 희망한다.
* 도서 정보
[병을 이겨낸 사람들](전6종)
질병체험이야기 연구팀 지음 ㅣ 한빛라이프 ㅣ 신국판 ㅣ 각 권 200쪽 내외ㅣ 각 권 12,000원
1. 당뇨를 이겨낸 사람들
2. 위암을 이겨낸 사람들
3. 유방암을 이겨낸 사람들
4. 우울증을 이겨낸 사람들
5. 치매와 함께하는 사람들
6. 호스피스로 삶을 마무리하는 사람들
도서 자세히 보기: http://goo.gl/cP46Xv
한빛라이프 소개
한빛라이프는 한빛미디어(주)의 실용 브랜드로 나와 내 아이, 우리의 일상을 환히 비출 수 있는 책을 펴내고 있다.
웹사이트: http://www.hanbit.co.kr
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