
대한장연구학회, 염증성 장질환 환자 질환 극복 ‘희망 솔루션’ 발표
소화관에 만성 염증이 발생하는 염증성 장질환은 설사, 혈변, 복통 등의 증상 발현과 재발이 특징으로, 증상으로 인해 많은 환자들이 외출 시 공중 화장실 이용에서부터 학교 및 직장 생활, 연애 및 결혼 생활까지 많은 고통과 어려움을 겪고 있다.
대한장연구학회에서 염증성 장질환 환자 447명을 대상으로 진행한 설문 조사 결과에 따르면 응답자 중 63.1%는 질환으로 인해 학업, 업무, 가사 활동에 지장을 받고 있으며, 77.3%는 질환으로 인해 스트레스를 받고 있다고 응답해 많은 염증성 장질환 환자들이 질환으로 인해 큰 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.
이에 대한장연구학회에서는 염증성 장질환 환자들이 흔히 부딪히는 어려운 상황들을 지혜롭게 극복할 수 있도록 돕는 ‘희망 솔루션’을 마련했다. 환자들이 경험하는 어려운 상황으로는 ▲잦은/긴박한 화장실 이용 ▲피해야 할 음식을 권할 때 ▲입원 및 치료로 학교/직장을 빠져야 할 때 ▲주변에 질환에 대해 알려야 할지 고민될 때 ▲임신, 출산에 대한 두려움을 꼽았다.
이번 희망 솔루션은 최근 열렸던 ‘해피바울 캠페인 힐링캠프’ 행사에서 학회 의료진, 환자 및 환자 가족들이 워크샵을 통해 논의한 질환 극복 경험 및 노하우들을 기반으로 학회가 개발했다.
희망 솔루션의 일환으로 학회에서는 환자들이 학교나 직장 등에서 질환을 밝혀도 차별 없이 배려 속에 생활할 수 있도록 협조를 구하는 학회 공문과 질환 소개 자료도 제작했다. 실제 환자 대상 설문 결과, 응답자 3명 중 한 명은 본인이 질환을 겪고 있다는 것을 주변에 밝히지 않았으며, 그 이유로 승진 또는 학업에 불이익을 당할 것 같아서(37.2%)라고 응답한 비율이 가장 높은 것으로 나타난 바 있다.
희망 솔루션과 질환 협조 공문 및 질환 소개 자료는 대한장연구학회 홈페이지(www.gut.or.kr)와 해피바울 캠페인 홈페이지(www.happybowel.org)에서 다운로드 가능하며, 전국 병원에도 비치하여 환자들이 활용할 수 있도록 할 계획이다.
또한 대한장연구학회는 염증성 장질환에 대한 이해를 돕고, 환자를 위한 화장실 양보에 대한 사회적 공감대와 배려 문화를 확산하고자 ‘희망 동영상’도 제작했다. 동영상에는 염증성 장질환 환자가 화장실에서 양보를 부탁했을 때 일반인의 반응을 실험 카메라 형식으로 촬영해 담았다.
동영상은 학회 홈페이지나 캠페인 사이트, 유투브 채널(https://youtu.be/9SyZgB5DB8s) 등에서 감상 및 공유 가능하다.
대한장연구학회 한동수 회장은 “염증성 장질환은 환자 본인의 적극적인 관리와 함께 주변의 배려가 있다면 환자들의 치료 효과는 물론 사회생활에도 큰 도움이 될 수 있다.”며, “학회에서는 질환에 대한 인식을 높이고 화장실 양보 등 환자들이 배려를 받을 수 있는 환경에서 질환 극복에 대한 희망과 자신감을 가질 수 있도록 노력하고 있다”고 밝혔다.
◇대한장연구학회 행복한 장(腸), Happy Bowel 캠페인
크론병, 궤양성 대장염 등 염증성 장질환(IBD, Inflammatory Bowel Disease)으로 인해 고통 받고 있는 국내 환자들이 원활한 일상·사회생활을 할 수 있도록 환우, 환우 가족, 일반국민들을 대상으로 올바른 질환 관련 정보 제공 등을 통해 IBD 질환에 대한 인식 및 이해를 증진시키고, 조기 진단과 적극적인 치료 및 관리를 도모하기 위해 대한장연구학회에서 주최하는 대국민 캠페인이다.
해피바울 캠페인 홈페이지: http://www.happybowel.org
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