알렉시온, 전 세계 임직원과 함께 2016년 희귀질환의 날 기념
새 글로벌 본부, 희귀질환 공동체에 헌정돼
올해 주제는 ‘환자의 목소리(Patient Voice)’로써, 희귀질환 환자의 상황에 대한 이해를 높이고 희귀질환 공동체가 처한 고유한 어려움에 관심을 환기할 필요성을 부각시켰다. 알렉시온은 전세계 희귀질환자를 위해 삶을 변화시키는 치료법을 개발하고 보급하는 사명을 통해 2016년 세계 희귀질환의 날의 핵심 목표를 지원한다.
알렉시온의 데이비드 할랄(David Hallal) 최고경영자(CEO)는 “획기적인 의학 발전이라는 긴급한 사명의식을 날마다 우리에게 고취시키는 희귀질환자만을 위한 공간으로 뉴헤이븐에 설립된 우리의 새 글로벌 본사를 헌정함으로써 오늘 세계 희귀질환자의 날을 기념하는 알렉시온의 특별한 기념비로 삼고자 한다”며 “알렉시온의 전세계 3000여 임직원은 행사에 참석하여 오늘날 우리와 미래 세대가 보살펴야 하는 환자와 가족의 삶을 변화시키고 항구적인 영향을 주기 위한 우리의 헌신적인 노력을 보여주고자 한다”고 말했다.
알렉시온의 2016년 희귀질환자의 날 행사는 다음과 같다.
북아메리카
-오늘 주정부 관리와 지역 협력사, 환자 및 가족 들이 참석하는 개관식을 통해 코네티컷 주 뉴헤이븐의 새로운 글로벌 본사를 전세계 희귀질환자에게 헌정한다.
-알렉시온은 희귀질환입법지지협회(Rare Disease Legislative Advocates, RDLA)가 워싱턴 의사당에서 여는 제5차 연례 희귀질환주(Annual Rare Disease Week) 행사의 후원사로서 많은 주에서 의원들을 대상으로 열리는 희귀질환 설명회에 참석한다.
-매사추세츠 주 보스턴 주의회에서 열리는 MASSBIO 희귀질환의 날(MASSBIO Rare Disease Day) 행사에 참석한다. 이 행사는 환자단체, 전문가협회, 정부기구, 의료연구소, 생명과학기업, 환자 등으로 구성된 미국희귀질환협회(NORD)가 주최한다.
-코네티컷 주 전역의 의료대집회, 대학 및 의대 행사, 초중고 행사 등의 코네티컷 주의회 주최 행사가 포함된 NORD 희귀질환의 날 행사를 후원한다.
-제2회 유타주 희귀질한의 날 심포지엄(2월 27일)과 유타주의회 주최 세계희귀질환의 날 행사인 “유타주 희귀질환 만찬(Utah Rare Dinner)”(2월 29일) 플래티넘 후원사(Platinum sponsor)이다.
-캐나다희귀질환협회(Canadian Organization for Rare Disorders, CORD)가 주최하는 2016년 희귀질환의 날 행사(3월 9~10일) 후원사이다. 이 행사에는 희귀질환 전략포럼, 희귀질환 연구 업데이트, 희귀질환자 그룹연수 등이 포함된다. 또한, 알렉시온은 CORD의 희귀질환의 날 갈라쇼의 액션히어로 후원사이자, 희귀질환의 날 컨퍼런스 리더십 후원사, 오늘 오타와에서 출범한 “캐나다 희귀질환연맹(Rare Alliance Canada)”의 창립회원 및 주간후원사(Premier Sponsor)이다.
유럽
-알렉시온은 영국 런던의 하원의사당에서 영국 희귀질환협회(Rare Disease UK, RDUK)가 주최하는 의회리셉션(3월 3일)에 참석한다.
-오늘 아일랜드 더블린성에서 유전자와 희귀질환협회(Genetic and Rare Disease Organization, GRDO)가 주최하는 2016년 희귀질환의 날 컨퍼런스의 기업후원사이다. 이 행사에는 환자단체, 정치인, 간병인, 의료진, 연구진, 업계 대표들이 참석한다.
-스페인에서는(3월 4일) 마드리드의 국립과학연구위원회(Superior Council for Scientific Research)에서 스페인 희귀질환협회(Federación Española De Enfermedades Raras, FEDER)가 주최하는 “희망의 네트워크 건설(Creating Networks of Hope)” 행사를 후원한다. 또한, 희귀병플랫폼(the Plataforma Malalties Minoritaries)이 카탈로냐의 희귀질환자협회를 후원하기 위해 바르셀로나병원(Hospital Clínic de Barcelona)에서 여는 “희귀질환을 위한 모임(All Together for Rare Diseases)”도 후원한다.
-덴마크에서는 희귀질환협회(Sjældne Diagnoser)가 주도하는 행사를 후원한다.
-스웨덴에서는 국회, 지방의회, 행정부 인사들과 함께 스웨덴의 희귀질환협회(Sällsynta Diagnoser)를 후원한다.
남아메리카
-콜롬비아의 경우, 콜롬비아 리소좀질환자협회(Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, ACOPEL)와 희귀질환자후원을 위한 연대(Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, FUNDAPER)에서 주최하는 예술가 및 정부관리와 함께 희귀질한자 후원을 위한 행사에 참석한다.
호주
-호주 전역의 병원에서 열리는 희귀질환 인식을 위한 행사에 참석해, 희귀질환 인식 제고를 위한 교육자료를 배포한다.
아시아
-중국에서는 중국희귀질환협회(Chinese Organization for Rare Disorder)가 베이징에서 (2월 29일) 개최하는 환자간병 동영상 발표회와 상하이희귀질환의료협회(Shanghai Rare Disease Medical Association)에서 주최하는 2016년 희귀질환의 날 행사를 후원한다.
알렉시온은 4가지 초희귀질환 환자를 위한 3가지 혁신적인 치료법을 보유하고 있으며, 전세계 정부와 협력해 환자들이 삶을 변화시키는 치료에 접근할 수 있도록 돕고 있다. 알렉시온의 연구개발팀은 희귀질환의 근본 원인을 파악하고 혁신적인 치료법을 발견하기 위해 헌신한다. 현재는 바이오테크 산업에서 가장 막강한 희귀질환 정보제공원으로서, 10개 임상프로그램과 30개 임상전 프로그램을 운영하며, 2016년에는 최소 4개 프로그램을 치료에 적용하게 된다. 알렉시온의 연구개발 프로그램에 대한 자세한 정보는 www.alexion.com/pipeline 에서 확인할 수 있다.
미국 내 희귀질환의 날 행사에 대한 정보는 www.rarediseaseday.us 에서, 세계의 희귀질환의 날 행사에 대한 정보는 www.rarediseaseday.org 에서 확인할 수 있다.
희귀질환 및 초희귀질환(Rare and Ultra-Rare Disorders) 개요
미국에서는 인구 100만 명당 환자 650명 이하의 유병률인 경우 희귀질환으로 정의한다.[1] EU의 경우, 인구 1만 명당 환자 5명 이하의 유병률이면 희귀질환으로 규정한다.[2] 반면, 인구 100만 명당 환자 20명 이하(5만 명당 환자 1명)인 경우 보통 초희귀질환으로 간주하며[3], 이보다 유병률이 더 적은 경우는 초초희귀질환으로 정의한다.
환자 수가 극히 적다고 해도, 희귀질환과 초희귀질환이 환자와 가족, 사회에 미치는 영향은 엄청나다. 대부분이 심각하고 만성적인 진행형 질병으로서 높은 조기 사망률을 보이기 때문이다. 중증의 치명적인 초희귀질환에 걸린 환자는 효과적인 치료방법도 희망도 없이 살아간다.
알렉시온(Alexion) 개요
알렉시온은 세계적인 제약회사로서 파괴적인 희귀질환에 걸린 환자를 위해 생명을 변화시키는 치료법을 개발하고 보급하는 데 역점을 두고 있다. 보체억제제 분야의 세계적인 선도기업인 알렉시온은 두 치명적인 최희귀질환인 발작성야간혈색소요증(paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, PNH)와 비정형 용혈성 요독 증후군(atypical hemolytic uremic syndrome, aHUS) 환자 치료법을 개발해 시판하고 있다. 또한, 알렉시온의 대사질환 사업부는 치명적인 초희귀질환인 저인산증(hypophosphatasia, HPP)과 리포좀산 리파제 결핍증(lysosomal acid lipase deficiency, LAL-D) 환자를 위한 2가지 혁신적인 효소대체요법을 제공한다. 알렉시온은 다양한 치료분야에서의 혁신적인 신약 후보물질을 통해 바이오테크 산업의 가장 막강한 희귀질환 정보제공원으로 성장하고 있다. 이 보도자료를 포함해 알렉시온에 관한 자세한 정보는 www.alexion.com 에서 확인할 수 있다.
[ALXN-G]
각주
[1] 미국식품의약청 희귀의약품법에 따른 치료법 연구가 활발한 질병(Definition of Disease Prevalence for Therapies Qualifying Under Orphan Drug Act): http://www.fda.gov/ForConsumers/Co
[2] 1999년 12월 16일 유럽연합 의회와 이사회의 희귀의약품에 관한 141/2000 규정 (REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000R0141&qid=1421232987002&from=EN
[3] 2014년 4월 16일 유럽연합 의회와 이사회의 인간 의약품에 관한 임상시험 536/2014 규정 및 폐지 법령 2001/20/EC(REGULATION (EU) No 536/2014 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 April 2014 on clinical trials on medicinal products for human use, and repealing Directive 2001/20/EC. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0536&qid=1421232837997&from=EN
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