한국다발성골수종환우회, 희귀 혈액암 ‘다발골수종’ 환우를 위한 ‘치료 세미나’ 개최
한국희귀의약품센터 주관, 한국다발성골수종환우회 후원
20일 오후 3시 서울 강남구 역삼동 한독빌딩 컨벤션홀에서 열려
새로 진단받은 다발골수종 환자를 위한 치료 옵션 등 생명 연장 입증된 치료법에 대한 강의 예정
다발골수종 치료 세미나 포스터
환우회 백민환 회장은 “고령화 사회로 진입하면서 국내 다발골수종 환자 수는 20년새 10배 이상 증가했고 사망률 또한 33배 급증했다”며 “생명을 위협하는 심각한 혈액암이지만 그 동안 환자 교육의 기회가 적어서 아쉬움이 컸다. 교수님을 모시고 건강 강좌를 준비한 만큼 환자와 보호자 분들이 질환에 대해 잘 알고 최선의 치료 기회를 알아보는 시간이 됐으면 좋겠다”고 말했다.
림프종, 백혈병 등에 이어 발생률이 높은 3대 혈액암 중 하나인 다발골수종은 완치가 어려운 질환이다. 고형암과는 달리 혈액암은 종양을 제거하는 수술적 치료가 어렵다. 또한 질환의 특성상 완치가 어려우며 재발하거나 기존 치료제에 더 이상 반응하지 않는 환자들이 지속적으로 발생하기 때문에 다양한 치료 옵션을 바탕으로 안정적으로 치료를 이어가는 것이 중요하다. 최근에는 환자들의 고령화 때문에 새로 진단받은 환자들의 기대 수명을 보다 건강하게 늘릴 수 있는 치료 방법들의 필요성이 제기되고 있다.
환우회 전정일 사무총장은 “최근 국내도 다발골수종 치료 옵션이 다양해졌지만 다른 국가에 비하면 더딘 편”이라며 “예를 들어 해외에서는 새로 진단받은 다발골수종 환자에게 보르테조밉 혹은 레날리도마이드 치료가 권고 되는 등 치료 옵션이 다양하다. 하지만 우리나라는 국제 치료 가이드라인과 국내 보험급여 기준의 차이로 인해 환자들의 치료 방법이 제한되고 있다”고 말했다.
백민환 회장은 “이번 세미나를 통해 환자들이 자신의 병을 잘 알고 치료 방법에 대한 지식도 넓히는 계기가 되길 바라며, 더 나아가 우리나라 치료 환경 개선을 위한 논의의 장이 됐으면 한다”고 밝혔다.
세미나는 3월 20일 오후 3시부터 4시 30분까지 서울시 강남구 역삼동 735 한독 컨벤션홀(지하1층)에서 진행된다. 관련 사항은 한국다발성골수종환우회 혹은 한국희귀의약품센터로 문의하면 된다.
한편 한국다발성골수종환우회(Korea Myeloma Patient Group, KMPG)는 2010년에 설립되어 다발골수종으로 투병 중인 환우와 가족 그리고 후원자들의 권익을 보호하고 환우 중심의 의료환경문화를 만들기 위해 세워진 비영리 환자단체이다. 주요 추진 사업으로는 △필요 고가 의약품 보험급여 △암환자 산정특례제도 개선 △투병정보 제공 및 상담 지원 △다발성골수종 환우의 권익 보호 △환우의 자조모임 및 지역모임 지원 활동을 진행하고 있다.
한국다발성골수종환우회 개요
한국다발성골수종환우회는 국내 최대 규모의 다발골수종 환우 및 가족 모임으로 서울 본회 및 전국 6개, 해외 4개 지역에 본부를 두고 있는 비영리 민간단체이다. 온, 오프라인 활동을 통해 국내 7,000여명의 다발골수종 환우의 권익을 목표로 하고 있다.
웹사이트: http://cafe.daum.net/KMPG/
연락처
한국다발성골수종환우회
전정일 사무총장
02-849-9269
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문의
한국희귀의약품센터
02-2219-9827
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