세계혈우연맹, Bioverativ와 Sobi사로부터 기증 받은 5억IU 치료제 바탕으로 눈에 띄는 성과 거둬
이는 지난 5년 동안 Bioverativ와 Sobi사가 응고인자농축액(CFC) 치료제 5억IU와 거액의 프로그램 운영 자금을 제공한 결과다.
세계혈우연맹 인도주의 원조 프로그램은 1996년 구축되었으며 현재까지 90개국 10만 여명의 환자를 대상으로 4억 6,200만IU의 치료제를 제공해 왔다. 본 프로그램이 가동되지 전까지 혈우병 환자에 대한 기부는 극한 상황에 놓인 환자에 대한 긴급구조에 한해 간헐적으로 이루어졌다.
WFH 인도주의 원조 프로그램을 통해 전달된 치료제는 2014년 2,100만IU에서 2016년에는 그 규모가 1억 2,200만IU로 급증했으며 2020년까지 증가세는 계속 될 것으로 점쳐지고 있다. 치료 환자수도 2014년 2,119명에서 2016년에는 1만 2,300명으로 늘어나게 됐다. 이처럼 Bioverativ와 Sobi의 치료제 기부를 통해 치료를 받은 누적 환자수는 현재까지 2만 1,000명 가량으로 추산되고 있다.
알랭 웨일(Alain Weill) WFH 총재는 “지난 2년 간 WFH 인도주의 원조 프로그램은 꼭 필요한 케어를 받지 못한 채 치료 공백을 겪고 있는 환자들을 지원하며 가장 효율적인 글로벌 프로그램을 발돋움 했다”고 밝혔다.
출혈성 질환은 대부분 치료비가 엄청나게 많이 든다. 또한 중증 혈우병의 경우 대부분의 개도국에서 진단과 치료가 제한적이기 때문에 성인이 되기 전까지 생존하지 못하는 경우도 종종 발생한다.
이런 상황에서 WFH의 프로그램과 같은 지속성과 예측성을 갖춘 모델은 전세계 출혈성 질환 환자들의 삶을 크게 변화시키고 있다. 21명에 불과하던 생명연장과 사지보존을 위한 수술 횟수도 2014년 21건에서 2016년에는 795건, 2017년 3월 말 기준으로 1,000건을 돌파했다. 특히 관절 손상으로 인해 심신이 약해지거나 치료제 부족으로 인해 필요한 수술이 지연되고 있는 환자들의 삶의 질에 즉각적인 효과를 가져다 주고 있다.
본 프로그램을 확대하기 이전에는 개도국 내 출혈성 질환 환자들이 선진국에서 표준 치료법으로 자리잡은 예방치료의 기회를 받지 못했다. 그러나 2016년의 경우 852명의 환자가 예방치료 대상으로 지정되었으며 2017년 들어 현재까지 129명의 환자가 추가로 지정되었다.
세계혈우연맹(WFH)과 세계혈우연맹 미주본부(WFH USA)는 지난해 인도주의 원조 프로그램을 통해 급성림프모구성백혈병 환자에 대한 치료의 필요성을 강조하며 행동을 촉구했다. 즉 본 프로그램은 치료제 기부는 물론 프로그램에 대한 재정적 지원이 있어야 성공으로 이어질 수 있다.
또한 WFH 인도주의 원조 프로그램은 지원 받은 치료제를 적절하게 사용하기 위해 지역 내에 인프라와 의료 전문가를 구축할 수 있도록 광범위한 통합 임상훈련 프로그램을 제공한다.
마크 스키너(Mark Skinner) WFH USA 본부장은 “WFH 인도주의 원조 프로그램은 전세계 출혈성 질환 환자들이 겪고 있는 치료 공백에 대응하는 데 있어 중요한 역할을 담당하고 있다”고 말했다.
Bioverativ와 Sobi사가 현재 프로그램에 제공하고 있는 기부는 본 프로그램이 환자들의 니즈에 명확하게 대응할 수 있는 강력한 리더십을 갖추었음을 증명하고 있다. 우리는 앞으로 글로벌 파트너들과 지속적으로 협력해 WFH 인도주의 원조 프로그램이 성공할 수 있도록 노력할 것이다.
WFH USA는 미국 내 세계혈우연맹 사업을 전담하고 있다.
WFH 인도주의 원조 프로그램 개요
많은 개발도상국 내의 혈우병 등 출혈성 질환 환자들은 기부를 통한 치료제가 유일한 치료 수단이 되는 경우가 종종 있다. 이에 WFH는 지역별 본부와 전세계 곳곳의 저명한 혈우병 치료센터의 요청을 받고 있으며, 대부분이 시간을 다투는 화급한 문제들이다. 전세계 출혈성 질환 커뮤니키와의 협업이 늘면서 기증 받은 치료제 공급에 있어 지속성과 예측성을 확보하게 되었다. Bioverativ와 Sobi사가 WFH 인도주의 원조 프로그램에 기증한 치료제는 지난 5년간 약 5억IU에 달하며 Grifols는 8년 동안 2억IU, CSL Behring은 3년 간 1,000만IU, 녹십자는 600만IU의 치료제를 기증했다. 앞으로도 전세계 곳곳에서 지속성과 예측성을 갖춘 인도주의 원조 기부가 이어질 것으로 전망된다. 또한 Project WISH, Project Recovery 이니셔티브는 기존에 버려졌던 cryopaste를 통해 응고인자제제를 생산하고 있다.
세계혈우연맹 개요
비영리 국제 단체인 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 지난 50년간 혈우병 및 그 외 유전적 출혈 질환들을 가진 사람들의 삶의 질 향상을 위해 헌신해왔다. 1963년에 설립된 세계혈우연맹은 134개국을 아우르는 글로벌 환자 네트워크이며 세계보건기구로부터 공식 승인을 받은 기관이다.
홈페이지: http://www.wfh.org
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