The Economist Intelligence Unit “연구조사 결과 아시아태평양 지역 희귀질환 환자 세 명 가운데 두 명은 최상의 의료 받지 못하는 상황”

보건의료 전문가들의 희귀질환 지식 부족… 34%는 희귀질환 정의 존재 여부 인지 부족, 35%는 희귀질환 정책 존재 여부 인지 부족

보건의료 전문가 14%는 희귀질환 환자 진료 경험 전무

모든 희귀질환 환자에게 최상의 의료 제공 위해서는 전문 분야 간 조율 및 국제적 협력 개선 필요

뉴스 제공

2020-07-16 13:21

가

가 가 가 가

홍콩--(뉴스와이어)--The Economist Intelligence Unit 연구조사 결과 아시아태평양 지역 희귀질환 환자 세 명 가운데 두 명은 최상의 의료를 받지 못하는 상황으로 밝혀졌다.

총 6000~7000가지에 달하는 희귀질환은 희귀성을 제외하고는 거의 공통점이 없다. 이는 의학적, 정책적으로 접근이 쉽지 않으며 결과적으로 많은 희귀질환 환자가 최상의 지원을 받지 못하는 상황을 낳는다. 비록 각각의 질환은 희귀하지만 모든 희귀질환을 통틀은 집합적 질병부담은 상당하다. The Economist Intelligence Unit (EIU)의 추정치에 따르면 아시아태평양 지역의 희귀질환 환자는 2억5800만명에 달한다. 역내 보건의료정책에서 희귀질환의 우선순위가 점차 높아지고는 있지만 희귀질환 환자들에게 적절한 지원을 제공하기 위해서는 더 많은 노력이 필요하다.

CSL Behring의 후원으로 작성된 EIU 연구보고서 ‘침묵 속의 고통: 아시아태평양 지역 내 희귀질환 인지도 및 질병관리 현황평가’는 호주, 중국, 일본, 한국, 대만의 보건의료 전문가들의 희귀질환 진료 관련 경험을 500명 이상 규모의 지역설문조사를 토대로 기술하였고 각국의 희귀질환 정책대응을 검토했다.

연구결과 다섯 개국 보건의료 전문가들 모두 희귀질환의 진단 및 관리에 필요한 지식과 수단을 적절히 갖추고 있지 못하며 적절한 시간 내에 정확한 진단을 확보하는 것이 가장 큰 과제라고 답했다. 파편화된 의료 서비스도 중요한 문제로 파악됐다. 보건의료 전문가들에 따르면 희귀질환 환자들 세 명 가운데 한 명만이 최상의 진료를 받으며 그 원인으로서 진료 지침, 허가 의약품, 검사 및 치료에 대한 재정적 지원 부족이 지적되었다. 마지막으로 희귀질환 환자들에 대한 지원 중 삶의 질, 자율성, 권리보호 관련 영역이 가장 취약한 것으로 나타났다.

아태 지역 전반적으로 희귀질환에 대한 보다 포괄적인 정책적 접근이 시도되기 시작했으나 희귀질환의 발병률, 유병률 관련 포괄적 데이터 부족과 희귀질환의 통일된 정의 부족의 문제가 존재한다. 한편 일부 국가에 수립된 미진단 질환 사업의 사례를 통해 희귀질환 진단 및 환자관리에 있어서 협업 확대와 다학제적 접근의 중요성을 확인할 수 있다. 또한 데이터 수집 및 활용 개선, 교육 확대, 희귀질환 관련 지식 보급 확대, 국내외 협력을 통한 통합적 환자 진료가 현재 또는 단기간 내에 달성 가능한 목표로 파악됐다.

한국 보건의료 전문가들은 다른 조사대상 국가들보다 희귀질환 진료량이 많음에도 희귀질환 관련 지식에 대해 낮은 자신감을 보였다. 또한 희귀질환에 관한 한국 의료제도의 가장 취약한 요소로서 치료 시작, 치료 비용, 사회적 지원을 꼽았다. 희귀질환의 진단 및 관리와 관한 도전 과제로서는 정확한 진단(72%)과 의약품 접근성(59%)이 가장 많이 지적되었다. 한편 조사에 참가한 보건의료 전문가 80% 이상은 희귀질환의 인지도 개선, 환자 교육, 환자 지원 제공 등을 위한 환자 단체 활동에 중요성을 부여했다.

이 보고서의 편집자인 Jesse Quigley Jones는 “아시아태평양 지역의 희귀질환 관리에 있어서 분명한 도전 과제가 존재하지만 조율, 통합된 환자 관리를 향해 느리지만 꾸준한 성과가 나타나는 듯하다. 희귀질환 환자들의 의학적, 사회적 필요를 모두 충족하는 총체적인 정책을 도입하고 그 과정에서 환자단체들과 협력하는 것이 희귀질환 영역에서 실질적인 변화를 가져올 수 있는 길”이라고 설명했다.

보고서와 국가별 Snapshot(간략보고서) 다운로드는 링크(http://bitly.kr/WEsPdXm8Q0Q)를 통해 받을 수 있다.

·이 연구조사에 대해

‘침묵 속의 고통: 아시아태평양 지역 내 희귀질환 인지도 및 질병관리 현황평가’ 보고서는 The Economist Intelligence Unit의 보고서로서 2019년 11~12월에 걸쳐 아시아태평양 지역 다섯 국가 - 호주, 중국, 일본, 한국, 대만의 보건의료 전문가 503명을 대상으로 실시한 설문조사와 전문가 16명을 대상으로 실시한 심층 인터뷰 결과를 담고 있다. 설문조사에 참가한 보건의료 전문가들은 전문의, 일반의, 간호사, 약사로 구성됐다.

후원사 CSL Behring 개요

CSL Behring은 다국적 바이오의약품 선진기업으로서 생명을 살리는 이념을 바탕으로 한다. 최첨단 의료를 위해 응고장애, 원발성 면역결핍증, 유전성 혈관부종, 호흡기질환 및 신경질환 치료에 사용되는 혁신적 치료제를 개발하고 있으며 이 밖에도 심장 수술, 화상 치료 그리고 신생아 용혈성 질환 예방을 위한 의약품을 제공하고 있다. CSL Behring은 세계 최대의 혈장수집 네트워크인 CSL Plasma를 운영하고 있다. 호주 멜번에 본사를 둔 모기업 CSL Limited(ASX:CSL;USOTC:CSLLY)은 세계적으로 2만6000명 이상의 인력을 고용하고 있으며 70개국 이상 환자들에게 생명을 구하는 치료제를 제공하고 있다. 생명공학의 잠재력에 대한 더 많은 내용은 홈페이지 CSLBehring.com/vita 의 Vita 및 트위터(Twitter.com/CSLBehring)에서 제공된다.

The Economist Intelligence Unit 개요

The Economist Intelligence Unit(EIU)은 글로벌 비즈니스 인텔리전스 영역의 세계적 선두 기업이며 The Economist지를 발간하는 The Economist Group의 B2B 조직이다. EIU는 세계 시장동향과 비즈니스 전략에 관해 시의성 있고 신뢰도 높은, 객관적인 분석자료를 제공함으로써 기업의 의사결정을 지원한다. 더 자세한 내용은 EIU 홈페이지 또는 www.twitter.com/theeiu 를 참고하면 된다.

웹사이트: http://www.eiu.com