AOP 헬스, 희귀질환에 대한 입장 발표… 정보·협력·혁신 강조
지식 격차 해소가 환자, 의료계 및 혁신에 중요한 이유
멜리사 펠너(Melissa Fellner) AOP 헬스 글로벌 치료 영역 부사장은 “1996년부터 희귀질환 분야에서 일해 온 경험을 통해 혁신은 결코 혼자서 이루어지지 않는다는 것을 깨달았다”며 “데이터에 대한 지속적인 투자, 개방적 협력, 그리고 환자가 활용할 수 있는 형태의 정보 제공이 필요하다”고 강조했다.
이러한 접근 방식에 따라 AOP 헬스는 희귀질환 분야에서 5건의 임상시험을 진행하고 있다. 회사는 전 세계 유수의 여러 국제 대학 연구진은 물론 대부분 희귀질환에 초점을 맞춘 58개 환자 단체와 협력하고 있다. 이러한 파트너십은 시너지를 활용하고 증거 기반을 강화하는 것을 목표로 한다.
협력이 핵심
하이파 카트린 알-알리(Haifa Kathrin Al-Ali) 할레(잘레) 대학병원 내과 교수 겸 할레 크루켄베르크 암센터(Krukenberg Cancer Center Halle) 센터장은 AOP 헬스의 관점에 동의한다. 알-알리 교수는 “충분한 정보를 갖춘 환자가 없다면 일상적인 임상 현실을 제대로 반영하는 근거를 생성하기 어렵다”며 “긴밀한 협력과 대등한 입장에서의 교류가 필수적이며, 이는 특히 희귀질환 분야에서 더욱 그렇다”고 말했다.
따라서 의사, 환자, 제약업계 간의 협력은 연구 발전에 핵심적 역할을 한다.
새로운 EU 규정, 충분한 정보를 갖춘 환자 참여 요구
한편 환자 참여는 유럽의 평가 및 의사결정 과정에서 점점 더 중심적인 위치를 차지하고 있다. 공동 임상 평가(JCA, Joint Clinical Assessments) 등 새로운 프레임워크와 대상 인구, 비교 대상, 환자 관련 결과를 정의하는 PICO(Populations, Comparators, and Patient-relevant Outcomes) 같은 구조화된 평가 접근법은 실제 현장의 필요와 경험을 반영하는 근거에 명시적으로 의존하고 있다. 이에 따라 견고하고 환자 관련성이 높은 데이터와 정보에 입각한 환자의 관점이 갈수록 중요해지고 있다.
그러나 이러한 과정에 환자가 실질적으로 참여하려면 적절한 지식과 역량에 접근할 수 있어야 한다. 전 세계 폐동맥 고혈압 환자를 대표하는 환자 옹호 단체 PHA 유럽(PHA Europe)의 에바 오터(Eva Otter) 부회장은 “유럽의 요건을 충족하고 평가 과정에 효과적으로 참여하려면 이해할 수 있는 언어로 제공되는 신뢰할 수 있고 근거에 기반한 정보에 대한 접근이 필요하다”며 “환자 친화적인 전문 정보는 부가적인 요소가 아니라 정보에 입각한 참여와 신뢰할 수 있는 평가를 위한 전제 조건”이라고 강조했다.
2026년 세계 희귀질환의 날: 환자 중심 정보에 대한 접근 확대
2026년 세계 희귀질환의 날에 맞춰 AOP 헬스는 환자가 진단 결과를 받아들이는 것을 돕기 위해 독일어 환자 팟캐스트의 새로운 에피소드를 공개한다. 이 에피소드는 건강 정보 이해력(health literacy)에 초점을 맞추며, 환자가 어떻게 충분한 정보를 갖추고 치료에 적극적으로 참여할 수 있는가라는 핵심 질문을 다룬다.
링크
2026년 2월 26일~3월 2일에 AOP 헬스 웹사이트(aop-health.com)에서 세계 희귀질환의 날 특집을 확인하고, 팟캐스트 ‘이제 모든 것이 달라졌다? 중증 진단 이후의 삶(Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose)’을 이곳에서 청취할 수 있다.
AOP 헬스 소개
AOP 헬스(AOP Health)는 오스트리아에 본사를 둔 글로벌 헬스케어 그룹으로, AOP 오펀 파마슈티컬스(AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH, AOP 헬스)가 그 핵심이다. 1996년부터 AOP 헬스 그룹은 특히 희귀 질환 및 중환자 의학 분야에서 미충족 의료 수요를 해결하기 위한 혁신적인 솔루션 개발에 전념해 왔다. 그룹은 국제적으로 통합 치료 솔루션의 선구자로 자리매김했으며, 자회사, 대표 사무소, 강력한 파트너 네트워크를 통해 전 세계에서 운영되고 있다. ‘니즈. 과학. 신뢰.(Needs. Science. Trust.)’라는 슬로건을 내건 AOP 헬스 그룹은 연구개발에 대한 헌신과 더불어 이해관계자들의 요구가 회사 활동의 모든 측면에 반영되도록 의사 및 환자 옹호 단체와의 관계 구축을 중시한다.(aop-health.com)
[1] https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en
[2] https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/
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사진/멀티미디어 자료: https://www.businesswire.com/news/home/20260223167500/en
웹사이트: https://www.aop-health.com/
연락처
AOP 헬스(AOP Health)
이졸데 팔리(DI Isolde Fally)
Isolde.Fally@aop-health.com
이 보도자료는 AOP Health가(이) 작성해 뉴스와이어 서비스를 통해 배포한 뉴스입니다.
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