보건복지부는 희귀·난치성 질환 환자들의 고액 의료비 부담을 덜어주기 위하여 ’01년부터 “희귀·난치성질환자 의료비 지원사업”을 시행해왔다.
※ ‘01년(4종) → ’02년(6종) → ‘03년(8종) → ’04년(11종) → ’05년(71종) → ’06년(89종)
지원 대상자는 의료급여 2종 수급권자 및 소득·재산기준에 비해 본인부담 의료비가 과중한 건강보험가입자이며 질환별로 본인부담금 발생액에 따라 기준이 달리 적용된다.
2007년부터는 에반스 증후군, 노년 황반변성(삼출성), 원발성 폐성 고혈압 등을 새로 추가하여 총 98종의 질환군에 대해 의료비를 지원하게 된다.
이는 ’06년보다 9종이 늘어난 것이며, 총 사업예산은 지방비를 포함하여 782억원 규모이다. (국비 50%:지방비 50%)
※ ‘01년(226억원) → ’02년(220억원) → ‘03년(263억원) → ’04년(285억원) → ’05년(353억원) → ’06년(390억원)
특히, 지원대상질환 중 간병부담이 큰 질환인 근육병·다발성경화증·유전성운동실조증·뮤코다당증·부신백질영양장애의 5종 질환자에 대해 지급하는 간병비는 월 20만원에서 30만원으로 인상된다.
※ 지체장애 또는 뇌병변장애 1급에 해당하는 대상자에게 지급
지원신청은 해당 희귀·난치성질환자의 거주지 관할 시·군·구 보건소로 접수하면 되며, 대상자로 선정되면 등록 신청일부터 발생한 의료비 중 요양급여에 해당하는 본인부담금 전액과 간병비, 호흡보조기(산소호흡기) 대여료 등 비급여 항목의 일부를 지원받을 수 있다.
※ 자세한 내용에 대하여는 아래 홈페이지 참조
- 보건복지부 희귀·난치 정보망: http://rare.mohw.go.kr
- 질병관리본부 희귀·난치성질환센터: http://helpline.cdc.go.kr
보건복지부 개요
보건복지부는 보건 식품 의학 정책, 약학정책, 사회복지, 공적부조, 의료보험, 국민연금, 가정복지에 관한 업무를 관장하는 정부 부처이다. 기획조정실, 보건의료정책실, 사회복지정책실, 인구정책실 등 4개실이 있다. 산하기관으로 국립의료원, 질병관리본부, 국립정신병원, 국립소록도병원, 국립재활원, 국립결핵병원, 망향의 동산 관리소, 국립검역소 등이 있다.
웹사이트: http://www.mohw.go.kr
연락처
질병관리팀 02-2110-6311
