사회복지법인네트워크, 국내 유일 조로병 환자 홍원기 군의 소원 캠페인 펼쳐

하나금융그룹과 네트워크가 함께하는 국내 유일 조로병 환자 원기의 소원 캠페인

뉴스 제공

2017-07-07 08:51

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인천--(뉴스와이어)--사회복지법인네트워크가 하나금융그룹과 함께 국내 유일 조로병 환자 홍원기 군의 소원 캠페인 후원금을 마련했다. 후원금은 쉐어앤케어를 통해 4,311명의 공유로 22시간 동안 1천만원이 모였다.

6월 소셜공유기부 플렛폼 쉐어앤케어를 통하여 국내 유일 조로병 환자 홍원기 군의 사연이 소개되었다. 원기 군은 현재 12살이지만 ‘소아 조로병’으로 인해 키가 100cm에 불과하다. 소아 조로병은 일반 아동보다 7배 빠르게 노화가 진행되는 희귀병으로 평균 수명 20세 미만이며 현재 치료 방법은 없다.

홍원기 군은 미국 소아조로증 재단을 통해 받은 임상 치료약과 미구엘과의 소중한 만남 덕분에 다시 치료에 돌입했지만 후유증과 부작용으로 약 복용을 중단했다.

치료를 멈추고 가족들과 행복한 시간을 보내고 있는 홍원기 군의 소원은 자신의 영웅인 ‘스파이더맨’과 소중한 친구 미구엘을 만나는 것이다. 사회복지법인네트워크는 원기 군에게 미구엘 가족을 한국에 초청해 즐거운 추억을 보낼 수 있는 경비를 선물하였다.

또한 홍원기 군은 7월 2일 영화 스파이더맨 시사회에 VIP로 초대받아 스파이더맨 톰 홀랜드를 직접 만나 행복한 추억을 만들었다.

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