서울--(뉴스와이어)--국립의료원 중앙암등록사업, 15년 이상 70만 건의 부적절한 암환자 개인정보 수집하다

국가암관리사업의 수립, 추진, 평가 등 암관련 정책수립을 위한 기초자료로 국가(1980년 7월 ~ 2000년 8월까지는 국립의료원, 2000년 9월 이후 현재까지 국립암센터가 중앙암등록사업 담당기관임)는 우리나라에서 암진단과 치료를 하는 의료기관을 대상으로 1980년부터 발생한 암환자의 주민번호, 이름, 주소 등을 포함한 70여만 건의 개인정보를 법적근거 없이 또는 불법으로 수집함.

국가 중앙암등록사업 어떤 법을 위반했나?

공공기관의개인정보호에관한법률 시행(95.1.7.시행) 이후 동법 제4조 위반

공공기관의개인정보보호에관한법률(이하 “개인정보보호법”이라 함) 제2조 제2호에 따르면 “개인정보”라 함은 생존하는 개인에 관한 정보로서 당해 정보에 포함되어 있는 성명·주민번호 등의 사항에 의하여 당해 개인을 식별할 수 있는 정보 (당해 정보만으로는 특정개인을 식별할 수 없더라도 다른 정보와 용이하게 결합하여 식별할 수 있는 것을 포함한다)를 말하며

개인정보보호법 제4조는 공공기관의 장은 정보주체의 동의가 있거나 다른 법률에 수집대상 개인정보가 명시되어 있는 경우를 제외하고 사상·신조 등 개인의 기본적 인권을 현저하게 침해할 우려가 있는 개인정보를 수집해서는 안 된다고 명시한바 있음.

따라서 95년 1월 정보보호법 시행이후 국립의료원이 수집한 암환자 개인정보는 실정법 위반 행위에 해당함.

개인정보보법 언제까지 위반했나?

97년 6월 복지부가 통계청으로 받은 암관련 통계작성 승인이 개인정보보호법 제4조 단서의 “다른 법률에 수집대상 개인정보가 명시되어 있는 경우”에 해당하는지 논란일어

보건복지부는 1997년 6월 보건복지부 장관이 통계청 「한국통계조사현황」중 한국인 암등록조사를 위하여 통계청장으로부터 암관련 통계작성 승인받아 통계를 작성하였기 때문에 중앙암등록사업은 통계법 적용을 받아 개인정보보호법 단서의 적용을 받아 96년 6월 이후 수집된 암환자 개인정보는 합법이었다고 주장하나,

개인정보보호법 제4조 단서에는 ‘다른 법률에 수집대상 개인정보가 명시“되어 있으나 복지부가 주장하는 통계법에는 법률로 암통계 작성을 위하여 개인정보를 수집할 수 있도록 하는 규정이 명시적으로 없어 복지부가 통계청장으로부터 승인은 통계법 하위 규정에 의한 것일 뿐 여전히 법률로 명시된 사항이 아니어서 97년 6월 통계청장 승인 이후 수집한 암환자 개인정보도 실정법 위반의 논란이 있음.

암관리법 시행 이후 실정법 위반 여지는 없나?

통계청장 승인으로 인하여 중앙암등록사업이 합법이라 하더라도 현행 암관리법 시행규칙 제6조에 따르면 중앙암등록본부의 장(현재 암센터장)은 암환자를 진단·치료하는 의료인 또는 의료기관의 장, 그 밖의 관계기관 및 단체 등에 대하여 암환자의 진료와 관련된 자료 및 의무기록 등의 제공을 요청하고자 하는 경우에는 자료의 사용목적·사용기간 및 사용방법 그 밖에 필요한 사항을 기재한 서면으로 하고, 이 경우 개인정보에 관한 사항을 요청할 수 없도록 함.

암센터가 동 시행규칙이 시행된 2004년 3월 29일 이후 개인정보를 포함한 암정보를 의료기관에 요청하여 암환자 개인정보를 수집한 경우 이는 암관리법 위반해당하며, 이와 관련하여 암센터는 요청한 사실이 없다고 밝혔으나, 2004.3.29일 이후 2005년 8월까지 중앙암등록사업에 따라 2003년도에 발생한 암환자 개인정보 23,176건이 45개 의료기관으로부터 2004년도에 받은 사실이 있고, 암발생통계 생산을 위한 보완조사로 20,453건, 지역암등록으로 3,930건, 전문학회로부터 1,025건 등 총 49,019건을 받은 것으로 되어 암관리법 시행 이후에도 실정법 위반에 대한 논란이 제기됨.

※ 원칙적으로 중앙암등록사업에 참여한 병원들은 그 해 새로이 발생한 암환자 자료를 모아 다음해에 국립암센터(2000년 9월 이전에는 국립의료원)에 제출하도록 되어 있음.

따라서 정부는 개인정보보호법이 시행된 1995년 1월부터 1997년 6월 통계청장의 승인을 받기 전까지 개인정보보호법인 실정법을 위반하여 약 17만여 건의 암환자 개인정보를 수집하였으며, 1980년 7월부터 94년까지 법적 근거 없이 53만여 건 수집함.

중앙암등록사업 참여 의료기관 의료법 제19조 위반 여부

의료법 제19조 (비밀누설 금지)에 따르면 의료인은 의료법 또는 다른 법령에 의하지 아니하고 의료·조산 또는 간호에 있어서 얻은 타인의 비밀을 누설하거나 발표하지 못하도록 되어 있어 1996년에 참여한 119개 의료기관의 암환자 개인정보 제공이 의료법 제19조의 위반 여부가 논란이 되며, 이러한 의료법 위반행위는 1982년 이후 1997년 6월 통계청의 승인을 받기 전까지인 약 15년간 이루어짐.

다만, 보건복지부의 통계청장 승인이 개인정보보호법 제4조 단서에 해당하지 않는 경우 의료법 위반 논란은 80년 시작일 때부터 2003년까지 해당하며, 그 수치는 대략 122만여 건에 이름.

국가와 참여의료기관을 상대로 한 불법행위 손해배상 청구권 시효 완성 여부

민법 제766조(손해배상청구권의 소멸시효)에 다르면 불법행위로 인한 손해배상의 청구권은 불법행위가 있은 날로부터 10년이 경과하거나 피해자나 그 법정대리인이 그 손해 및 가해자를 안 날로부터 3년간 이를 행사하지 아니하면 시효로 인하여 소멸하도록 규정되어 있어 1995년 10월 이후 1997년 6월 이전까지 수집된 정보 10여만 건에 대해서는 집단적 불법행위 손해배상 청구의 가능성 있음.

문제는 10여 년 전 암환자의 경우 이미 생존하지 않는 가능성이 높으나 유족도 불법행위에 대한 손해배상을 청구할 수 있다는 학설은 존재하여, 유족이 손해배상 청구의 가능성도 배제할 수 없음.

2003년 국가 중앙암등록사업 법적근거 암관리법 제정하였으나, 동법 시행규칙 잘못 만들어 암센터 중앙암등록사업 2년째 표류

정부는 국가암통계사업의 법적근거를 만들기 위해 2003년 암관리법을 제정하였으나 국제적기준의 암통계를 작성하기 위해서는 이름, 주민번호, 주소 등 개인정보 수집이 필수임에도 불구하고 동법 시행규칙 제6조에 따르면 암환자를 진단·치료하는 의료인과 의료기관에 대하여 암환자 관련 의무기록 등 정보제공을 요청할 수 있으나, 개인정보는 제공하지 못하도록 함으로써 암통계 사업을 시행할 수 없도록 하여, 법에는 통계사업의 법적근거를 만들었음에도 불구하고 시행규칙에는 해당 사업을 사실상 하지 못하게 하는 자가당착적인 부실 법령을 제정하여, 80년 이후 2002년까지 23년 넘게 지속된 중앙암등록사업이 2년이 넘게 표류하고 있음.

<정책적 제언>

중앙암등록사업은 국가 암정책 수립을 위해 가장 중요한 기초자료인 암통계 생산을 위한 사업으로 국가차원의 암관리는 세계적인 추세이며, WHO가 권고하는 바로 그 동안 우리나라는 유례없이 성공적인 암통계 사업을 진행해 옴.

그러나 국가사업의 목적과 취지가 아무리 좋다 하더라도 정당한 절차와 법적근거를 마련하여 추진했어야 하며, 국민은 국가가 법적근거 없이 또는 실정법을 위반하여 개인정보를 수집한 사실을 알아야 할 권리가 있고,

해외 입법례에 따르면 많은 국가가 암환자 개인정보를 환자의 동의 없이 수집할 수 있도록 허용하고 있으나, 독일과 같이 국민적 합의를 거쳐 허용하지 않는 나라도 있어, 이번 사건을 계기로 본인의 동의 절차 없이 이루어지는 국가기관의 개인정보 수집에 대하여 사회적 논의가 이루어지길 바람.

암관리법 개정안을 입법예고하여 곧 국회에 제출할 예정인 만큼, 국민이 이부분에 대하여 사회적 합의과정을 거친다면 보건복지상임위에서 입법적 해결이 가능할 것으로 판단됨.

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